Las Piezas del Autismo

Al conmemorarse nuevamente en este mes de abril el día internacional de la concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), se ha pretendido en este artículo plantear la situación de una serie de “piezas” que componen la realidad que envuelve esta condición, de manera que se puedan seguir comprendiendo las necesidades de estas personas y se continúe la búsqueda de apoyos y respuestas pertinentes.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición que se caracteriza por dificultades en la comunicación y la socialización, así como, por la presencia de intereses atípicos o muy intensos como, por ejemplo, interesarse persistentemente por objetos giratorios o balancearse por tiempos prolongados. En algunos casos, pueden presentarse dificultades sensoriales, tales como, la hipersensibilidad auditiva y/o la intolerancia a diferentes texturas.

En nuestro país no existen datos exactos sobre la prevalencia del TEA. Debido a esto, tomamos como guía las estadísticas norteamericanas, las cuales según el Centro de  Control y Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que 1 de cada 68 niños en edad escolar presenta diagnóstico de TEA. En importante que podamos realizar investigaciones de prevalencia de TEA en nuestro territorio para poder realmente desarrollar políticas de salud, educativas y sociales oportunas.

Con respecto al diagnóstico del TEA existen algunas creencias que deben ser aclaradas. Entre ellas encontramos las siguientes:

Mito: “El autismo se cura”.

Realidad: No se cura, porque no es una enfermedad, sino una condición. Sin embargo, los síntomas y las características de esta condición pueden mejorar con intervenciones multidisciplinarias eficaces y el desarrollo natural de la persona.

Mito: “Todas las personas con autismo son muy inteligentes”

Realidad: Al considerar el funcionamiento intelectual de una persona con TEA, debemos tomar en cuenta que existen distintos niveles de habilidades intelectuales. Dentro de la condición existen personas con discapacidad intelectual, así como también, personas con funcionamiento promedio o por encima de la media. Del mismo modo, algunas personas pueden desarrollar habilidades sorprendentes en un área específica, como por ejemplo, la memoria.

 Mito: “Las personas con autismo no hablan”

Realidad:Es un hecho que parte de los criterios diagnósticos del TEA son los déficits en la comunicación. Así como existen personas dentro del espectro que no desarrollan un lenguaje oral o que de hacerlo, este es limitado o poco funcional, del mismo modo, existen personas con un amplio lenguaje el cual podría no encajar con las reglas de interacción social.

Mito: “Las vacunas son las responsables de causar el autismo”

Realidad: En el año 1998, Lancet (una revista médica británica) publicó una serie de casos que sugerían que las vacunas contra el sarampión, las paperas y la rubéola (SPR) podrían predisponer a la regresión conductual y al trastorno generalizado del desarrollo en los niños. Casi inmediatamente después, se realizaron y publicaron estudios epidemiológicos, refutando el vínculo propuesto entre las vacunas y el autismo. Esto basado en que en el estudio no se estableció un vínculo causal entre la vacuna SPR y el autismo ya que los datos eran insuficientes. Así mismo, se incurrieron en prácticas éticas y metodológicas cuestionables.  Mientras más conocimientos precisos sobre el TEA tengamos como sociedad, mayor conciencia y mejores actitudes podremos tener ante las personas con el mismo.

El TEA afecta a toda la familia y cada uno de sus miembros se puede ver impactado de manera diferente por las situaciones generadas por la condición. Estas situaciones se asocian, principalmente, a cambios en la estructura familiar y a los efectos a nivel emocional y económico, sometiendo a la familia a importantes tensiones. Una ayuda oportuna puede llevar a la familia a canalizar estos sentimientos adecuadamente, logrando con el tiempo unirse a redes de apoyo donde comparten sus experiencias para ayudar a otros. No quedan dudas de que las familias se enfrentan a importantes desafíos relacionados a la educación de sus hijos, al acceso y costo de las intervenciones terapéuticas, la inclusión social en sentido general y las expectativas del futuro de la persona. Los servicios de intervención necesariamente deben incluir la atención y capacitación de la familia, así como, su involucramiento en los procesos de tratamiento, todo lo cual, se sabe que conduce a mejores resultados y mejor pronóstico.

La comunicación y el comportamiento de la persona con TEA, así como la ausencia de un protocolo general que estandarice los procesos de inclusión incluyendo las adaptaciones curriculares y la flexibilidad en los procedimientos de evaluación del aprendizaje constituyen importantes desafíos para lo que implica la inclusión educativa. Igualmente, es necesario mejorar la formación de los docentes y seguir promoviendo la filosofía de la inclusión de los centros educativos. A pesar de estos retos, nuestro país ha tenido diversas iniciativas encaminadas a hacer posible la inclusión educativa. Dentro de estas iniciativas podemos mencionar la Ordenanza 04-2018, enfocada en la educación inclusiva y en la atención a la diversidad; los Centros de Atención a la Diversidad (CAD); las aulas específicas de inclusión, entre otros. Aunque falta mucho camino por recorrer, en la actualidad hay un aumento de centros educativos que están tomando conciencia de los beneficios de la inclusión.

En un país donde las oportunidades de inclusión educativa y social para personas con TEA son escasas, es difícil encontrar que las mismas posean los requerimientos de pruebas nacionales y bachillerato necesarios para poder aplicar a la universidad y conseguir un empleo en una empresa o institución. Las dificultades en las habilidades sociales del TEA hacen que en procesos de reclutamiento sean descartados con premura, ya que la interacción con otras personas es su talón de Aquiles. De este modo, no se toma en cuenta que estas personas son extremadamente buenas para tareas repetitivas, ya que por lo general prefieren  la estructura y predictibilidad. Además, tienen una gran orientación al detalle y pueden ser extraordinarios en control de calidad, programación, desarrollo de políticas, presupuestos, proyecciones, inventarios, organización y muchos puestos más que para personas que no poseen esta condición pueden ser muy tediosos y aburridos. La mayor barrera para la inclusión laboral de personas con discapacidad es la actitud de la sociedad, quienes equiparan las diferencias como deficiencias, sin saber que la mayor riqueza de la humanidad reside justamente en nuestra diversidad.

Dentro de la gama de intervenciones para las personas con TEA se encuentra la intervención en red, que implica la integración de la familia, especialistas conductuales y de la salud, maestros y otros allegados trabajando al unísono para atender las necesidades de la persona con TEA. Aunque este tipo de intervención parezca obvia, su ejecución se hace cuesta arriba en cuanto a aspectos como la coordinación y la colaboración de los profesionales y demás personas que están interviniendo, el tiempo para reunirse, el seguimiento de las responsabilidades de cada uno, entro otros. Sin embargo, la aplicación de este tipo de intervención puede aumentar la eficacia del tratamiento, ya que se trabaja en consonancia por objetivos específicos y se logra que el tiempo de intervención no se alargue más de lo necesario.  Además, con este tipo de abordaje los profesionales y familiares se pueden ver beneficiados  porque crea la premisa de la solución en conjunto, se reduce la intromisión en otras disciplinas que no se dominan, permite la confrontación de percepciones y el análisis de abordaje del problema planteado, así como una variedad de soluciones que en el ejercicio particular, probablemente, no hubieran surgido. Los profesionales pueden actuar en conjunto en favor de un caso en específico, lo cual enriquece la experiencia y lleva a soluciones más efectivas. Se debe promover la intervención en red y el trabajo integral real, tanto a nivel de los servicios públicos como privados, lo cual conlleva un cambio de paradigma en cuanto a la manera en que hemos entendido la oferta de la atención, el cual está en proceso, pero aún necesita ser expandido, así como, la promoción del desarrollo de competencias para el trabajo en equipo desde las universidades y las instituciones.

En cuanto al marco legal, en la Constitución de la República Dominicana se contempla preservar los derechos de las personas con discapacidad en la ley No. 5-13. Esta ley ampara y garantiza la igualdad de derechos y la equiparación de oportunidades a todas las personas con discapacidad. Los principios que fundamentan esta ley son: respeto a la dignidad inherente a la condición humana, no discriminación, igualdad de derechos, equidad, solidaridad, justicia social, integración e inclusión, participación y accesibilidad. En la misma, se contempla el derecho a la atención en salud, incluyendo la salud mental, el derecho a la educación y al trabajo digno de las personas con discapacidad incluido el TEA. El Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS) es el organismo responsable de coordinar los procesos de formulación y evaluación de las políticas públicas necesarias para garantizar la inclusión plena de la persona con discapacidad desde una perspectiva de derechos. Es imprescindible continuar haciendo operativas estas disposiciones y que cada día más las personas con TEA cuenten con las oportunidades reales que se merecen.

Estudiantes de la Maestría ABA

UNIBE

Referencias

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•         Mora. L, Dicen no existe en RD estadísticas niños con autismo. (2013). Periódico El Nacional.

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